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【科学的温度】探访阿斯伯格患者:“我的孩子这么好,怎么会得病?”

中新网北京9月27日电(刘欢)你(ni)也许听说过,有种病叫作阿斯伯格综合征。你(ni)也许见过,他(ta)们(men)不善交流,在某些方面可能天赋异禀。但你(ni)却不知道,他(ta)们(men)需要得到更多关注。

交流少,行为奇怪,我(wo)的(de)孩子怎么了?

放学了,王敏看到,女儿又一次哭着从学校走出来。

孩子说,有个同学不仅将她(ta)最喜欢的(de)发卡扯下来,还将她(ta)推倒,压在身上打她(ta)。王敏问同学叫什么、长什么样时,女儿却只能说:“那个孩子有两个眼睛,一个鼻子。”

欺凌不是(shi)第一次,女儿认不得、记不清对(dui)方是(shi)谁也不是(shi)第一次。

2018年,王敏6岁的(de)女儿被诊断为阿斯伯格综合征——一种以社会交往异常、局限且异常的(de)兴趣行为模式为主要特征的(de)神经发育障碍性疾病。

交流少、只抱着手机玩、很少搭理小朋友,王敏在孩子4岁的(de)时候就发觉她(ta)的(de)不同,“当时以为她(ta)比较有个性。后来才知道,她(ta)是(shi)脸盲,根本不认识别人(ren)。”她(ta)说,女儿现在四年级了,只认识一个同学,还常常认错。

学校的(de)老师也向王敏反映,女儿不认得老师和同学,上课就坐在自己的(de)位置上做手工,“她(ta)不听课,每天放学回来都会带给我(wo)一个作品。”

(王敏女儿的(de)手工艺品,受访者供图) (王敏女儿的(de)手工艺品,受访者供图)

王敏说,女儿虽然社交存在障碍,但在手工和绘画方面却极具天赋,可以做工艺品、动画,“这些我(wo)们(men)都不会,从来没教过她(ta),她(ta)自己不知道从哪下载的(de)软件,经常几秒钟就能变出一个东西来。”

在她(ta)的(de)眼里,女儿有感情、有感知、善良懂事,“我(wo)的(de)孩子这么好(hao),怎么会得病?”自确诊以来,王敏始终无法接受这个结果。

28岁的(de)于鲸也是(shi)在和王敏女儿差不多的(de)年纪,发觉自己与同龄人(ren)的(de)不同,“那个时候就感觉和大家有隔阂,”于鲸回忆,小时候自己总是(shi)站在人(ren)堆之外,观察周遭环境的(de)动植物,很少融入小朋友的(de)游戏圈。

父母起先并不在意,直到几年后于鲸的(de)情绪与行为越来越奇怪。

有一次,于鲸和爸爸吵架之后,因为他(ta)碰了自己的(de)一本书,于鲸就将这本书放在水龙头下冲洗,生生将书洗坏了,“我(wo)当时就觉得,别人(ren)碰过我(wo)的(de)东西就脏了,要么赶紧洗,要么就不想要了。”

父母带着她(ta)去了好(hao)几家医院,大夫都说,于鲸存在高功能孤独症倾向。因为没有影响学习,父母未曾引起重视(shi)。直到她(ta)升入中学,受到校园霸凌,“看不懂眼色、不懂抱团,这就是(shi)原罪。”父母这才意识到问题的(de)严重性。

难诊断、被误解,阿斯伯格综合征究竟是(shi)什么?

阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD),临床表现主要有社会交往障碍、刻板行为等。目前病因尚不明确,需要孩子经历一段时间(shijian)的(de)社交生活后才会体现出来。

相对(dui)于典型的(de)孤独症而言,阿斯伯格综合征的(de)患者并没有明显的(de)语言和智能障碍。

首都医科大学附属北京儿童医院儿童保健中心副主任马扬向中新网表示,现如今临床诊断已经取消了阿斯伯格综合征的(de)诊断。

“这个病的(de)诊断争议一直存在。高功能孤独症和阿斯伯格综合征有相似的(de)地方,也有差别。《精神障碍诊断与统计手册》(简称DSM-V)取消了阿斯伯格综合征的(de)诊断,把有社交障碍、刻板行为、兴趣狭窄的(de)这一类疾病统称为孤独症谱系障碍(ASD)。”

马扬说,两种疾病都是(shi)症状学诊断,但阿斯伯格综合征诊断更为困难,“我(wo)们(men)现在做诊断需要严谨慎重,有的(de)大夫可能过度诊断,有的(de)大夫直接不诊断。”

据悉,因为缺乏特异性诊断指标,亦缺乏心理评估的(de)“金标准”,阿斯伯格综合征或是(shi)被漏诊,或是(shi)被诊为多动症、情绪行为障碍或其他(ta)心理疾患。

(王敏女儿的(de)绘画作品,受访者供图) (王敏女儿的(de)绘画作品,受访者供图)

除了诊断难,让许多家长头疼的(de)是(shi),国内对(dui)于孤独症谱系障碍的(de)资料很少。

2015年,张之光2岁的(de)儿子确诊为孤独症。可是(shi),当他(ta)拿到确诊病历时,却不知所措。

“那是(shi)7年以前,在国内很难接触到准确的(de)关于疾病如何治疗的(de)资料,”张之光回忆, 那段时间(shijian)自己寝不安席,食不甘味,对(dui)于疾病未知的(de)恐惧让他(ta)一个月内瘦了10斤。

同时,许多家长还存在认知误区。

“他(ta)们(men)认为患病的(de)孩子都是(shi)天才,但智力超群的(de)只是(shi)一部分人(ren),孩子只是(shi)有特殊的(de)兴趣,”从事特殊教育行业的(de)杨梦丽说,自己见过太多离奇的(de)家庭与治疗,“有的(de)家长觉得等孩子长大了就好(hao)了,还有的(de)家长带着孩子去做脑电波等没有科学验证过的(de)治疗。”

面对(dui)困境,他(ta)们(men)决定做点什么

美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报(MMWR)在2021年12月发布的(de)报告显示,根据2018年的(de)统计数据,每44名8岁儿童中就有一名(2.3%)被确认患有孤独症谱系障碍。

确诊之后,孤独症家庭面临的(de)共同难题,是(shi)治疗的(de)费用。

据相关数据统计,全国的(de)8103个家庭中,平均每个孤独症家庭的(de)康复费用达到每月6957元。换言之,每年将为孤独症支出8万元左右。

杨梦丽表示,现在医院多进行诊断,治疗主要由机构进行。在机构、家庭、校园和社会四个情境中,通过社交技能、认知行为、语言治疗等方式改善患者社交与认知方面的(de)障碍。

“但要注意的(de)是(shi),不存在治愈和‘摘帽’一说,应该以终身干预为目标,最大化地改善他(ta)们(men)的(de)生活质量。”她(ta)说道。

面对(dui)种种困境,这些家庭决定做点什么。

王敏鼓励女儿继续发挥艺术特长,同时加强体能训练,以期促进她(ta)的(de)神经发育,“我(wo)想带着她(ta)四处游学,比如去江西景德镇学陶瓷的(de)烧制等,”她(ta)表示现在最大的(de)愿望就是(shi)女儿能开心,“希望她(ta)将来能快乐地工作和生活,做一个有用的(de)人(ren)。”

于鲸开始在网上做阿斯伯格综合征的(de)知识科普,有越来越多的(de)家长咨询她(ta)。这些咨询常常让她(ta)想起曾经的(de)自己,“我(wo)太能理解那些孩子了,就像看到自己一样。”

张之光与其他(ta)两位患病儿童的(de)父亲成立了一家名为Alsolife的(de)孤独症评估干预平台,在对(dui)孤独症进行更多科学研究的(de)同时,也致力于向更多人(ren)系统性地科普孤独症知识,“我(wo)们(men)现在是(shi)在做一个‘新家长百科全书’。”

(王敏女儿在画画,受访者供图) (王敏女儿在画画,受访者供图)

在接触了越来越多的(de)家庭之后,他(ta)开始担忧孤独症的(de)社会性问题——等到父母走了,孩子怎么办?

张之光告诉中新网,这已经成为共性难题,“我(wo)们(men)希望,对(dui)于这个群体,将来能有一个托底的(de)社群机构,可以让他(ta)们(men)好(hao)好(hao)地生活。”(应受访者要求,文中部分人(ren)物为化名)(完)

【编辑:房家梁】

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